Ce mai face Alexandra!

Dragi prieteni,
Dupa cum am scris in ultima postare, pe data de 7 mai ne-am dus la Bucuresti. Au fost 2 saptamani super-solicitante pentru Alexandra deorece din prima zi am inceput sa facem investigatiile recomandate de medic. La inceput ne-au trimis sa facem radiografia de bazin la un cabinet particular, in spital neavand posibilitatea sa ne faca asa ceva. Ca urmare a rezultatelor radiografiei, Alexandrei i s-a recomandat sa poarte intre picioruse o perinuta, pe care am platit 70 lei. In paralel, am continuat sedintele de recuperare; dupa-amiaza facea sedinta de kinetoterapie si ora de ergoterapie. A doua a zi am luat-o de la capat cu analize la sange, in plus Alexandrei i-a fost administrata TOXINA BOTULINICA DYSPORT care banuiesc ca e foarte dureroasa deoarece in ziua respectiva nu a mai suportat nimic, nici macar gimnastica care pentru ea era o placere. Dupa amiaza ne-au trimis la RMN, la CLINICA REGINA MARIA unde am platit RMN-ul 400 de ron. Din pacate a trebuit sa ne descurcam singuri si cu transportul, pe motiv ca ''nu e treaba lor sa ne asigure transportul'', doar drumul ne-a costat 50 de lei. A fost foarte greu cat am asteptat ca Alexandra sa fie scoasa de la RMN. In momentul in care mi-au dat-o in brate am zis ca lesin, la cum arata dupa anestezie. Si-a revenit abia seara tirziu. A fost o experienta grea pentru amandoua, pe care sper sa nu o mai repetam curand Rezultatul de la RMN l-am ridicat a doua zi, alta distractie, alti bani.. adica 50 de lei. Medicul ne-a chemat pentru citirea rezultatului si concluzia a fost TULBURARE DE MIGRARE NEURONALA CU ZONE DE MICROGIRESUPRATENTORIAL. LARGIREA VENTRICULILOR LATERALI PE SEAMA DIMINUARII SUBSTANTEI ALBE. Cu tratament si recuperare Alexandra va fi binisor. Sau, cel putin, asa ne-a spus medicul. Cat am stat in spital am reusit sa ne facem si corsetul, gulerasul pentru gat si pernuta, care ne-au costat in total 270 lei.
Acum suntem acasa si asteptam data de 6 octombrie, cand vom pleca la Oradea pentru o noua internare de 3 saptamani. Cu siguranta va fi ultima internare pe anul acesta si nu numai. Va urma o perioada importanta pentru familia noastra, pentru ca sunt insarcinata, termenul fiind in decembrie. Nu stiu daca ma voi putea descurca singura cu ea la Spitalul de la 1Mai (saloanele sunt la etajul 1, iar recuperarea se face la parter si de multe ori liftul se blocheaza, asa ca circulam mult pe scari), dar vom fi impreuna cu alte 3 mamici si 3 copii, pe care le cunoastem si cu care am mai stat in acelasi salon. Cu siguranta celelalte mamici ma vor ajuta. Le pup pe toate si va pup pe voi. Sper ca in curand sa revin cu vesti despre Alexandra si viitorul fratior. Va multumesc tuturor care ne-ati fost alaturi.

HRISTOS A INVIAT

Alex va spune HRISTOS A INVIAT. Sunt sigura ca va doriti sa mai aflati vesti despre ea. Pot sa va spun ca acum este putin racita, dar in rest e bine. In luna martie am fost internate la Oradea pentru recuperare, timp de trei saptamini. A fost foarte bine, e prima data de cind mergem acolo  si  Alexandra nu raceste si reusim sa facem toate procedurile  ,ionizari, electrice, magnetodiaflux, terapia vojta, kinetoterapie bobath, hidroterapie, masaj. Asa cum am mai scris si intr-una din postarile anterioare, de cand i-am schimbat tratamentul Alex este mult mai bine din punct de vedere psihic. Singura problema este ca acesta este foarte scump iar banii ne lipsesc .Am sa postez niste facturi dar va trebui sa merg sa  le scanez undeva la un foto si veti putea vedea suma de bani pe care o cheltuim pe fiecare luna .  Pe data de 7 mai urmeaza sa plecam la Bucuresti pentru recuperare, unde Alexandra este programata si pentru RMN. Nu i l-am mai facut niciodata pana acum, deoarece este foarte scump, iar acolo nu platim decit 400 lei. O sa mai revenim cu vesti despre Alex cind ne intoarcem de la Bucuresti. Pana atunci, insa, va multumim ca sunteti alaturi de noi si va dorim multa sanatate.

Am revenit din Bucuresti

Buna tuturor ,asa cum va spuneam in ultima noastra postare ca vom merge la Bucuresti .Am fost internata cu Alexandra pe data de 23 ianuarie si am stat doua saptamini era programata pentru RMN dar ,Alexandra a racit si nu puteau sa-ii faca anestezia in vena,in schimb a facut analize , singe si urina pentru a vedea care este cauza ca, Alexandra nu ia in greutate .Analizele au esit foarte bune dar ia in prezent un medicament care trebuie sa-l bea zilnic,pentru a lua in greutate.
Pe durata de doua saptamini Alexandra a facut gimnastica cite 2 sedinte pe zi plus ergoterapie ii puneau diferite obiecte in minuta sa le apuce .
Am fost internati la spitalul NIC.ROBANESCU-DC.PADURE.urmatoarea programare o avem pe data de 7 mai .Ne rugam ca Alexandra sa fie bine sa reusim sa facem RMN .De o saptamina ne-am intors de la Bucuresti si trebuia sa mergem la Constanta la prima sesiune de oxigeno-terapie .Dar din cauza ca vremea este foarte urita am aminat plecarea . Va vom tine la curent cu vesti despre Alexandra .
Dar mai avem nevoie de AJUTOR, mai avem nevoie de BANI pentru a efectua 30 de sedinte de terapia Hiperbara in Constanta. Va multumim foarte mult tuturor celor care ne-ati ajutat si celor care ne intelegeti, VA ROG sa o faceti si in continuare, care cum puteti. Va rog din suflet, pentru Alexandra

SARBATORI FERICITE VA SPUNE ALEXANDRA!

Vă doresc ca sărbătorile de iarnă să vă aducă sănătate şi fericire. împlinirea tutror dorinţelor  sa vi se inplineasca si sanatate celor dragi  Singura si cea mai mare problema este ca pentru a face a doua sesiune de terapie hiperbara la Costanta mai avem nevoie de AJUTOR, mai avem nevoie de BANI  . Va multumim foarte mult tuturor celor care ne-ati ajutat si VA ROG sa o faceti si in continuare, care cum puteti. Va rog din suflet, pentru Alexandra  .

Noutati despre Alexandra

Poate va intrebati ce mai face Alexandra de cind v-am scris povestea ei.Acum suntem acasa si suntem binisor.ce pot sa va spun nou despre ea este ca medicul i-a schimbat tratamentul si ne costa foarte mult,iar noua abia ne ajung sa platim o parte din el.Problema e ca nu ne ajunge decit pentru 3 saptamini tratamentul dupa care trebuie luat iar.Oricum chiar daca este scump pentru noi facem tot posibilul sa-l cumparam deoarece se vad ' mici' schimbari in comportamentul ei ceea ce pentru noi inseamna enorm de mult.A inceput sa se uite la desene animate si este foarte atenta la ce se intimpla acolo.Poate vi se pare o prostie dar pe ea nu o interesa absolut deloc televizorul.Nu stiu cit intelege ea ce se petrece acolo dar mi sa spus ca e posibil sa reactioneze la medicamentele care lea luat in ultimul timp.Se pare ca incetu cu incetu incepe sa-si faca efectul  gimnastica-medicamente efectuate pina in prezent ....Recuperare facem acasa nu mai putem face particular ca este foarte scump si nu avem de unde banuti .
 Peste putin timp vom  mergem la Bucuresti pentru o noua tura de kineto.Cred ca va intrebati de ce nu am plecat la Constanta pina acum ca doar avem o parte din bani ,nu ca nu am vrut doar ca trebuie sa facem recuperare imediat  dupa terapia hiperbara .Ne-am propus ca in  februarie sa mergem  la Constanta  si in martie la Oradia. Stim ca este greu dar ma rog la Dumnezeu sa ne ajute si sper din tot sufletul sa reusim ce ne-am propus ,viata merge inainte, iar noi trebuie sa luptam pentru  Alexandra  Va multumim foarte mult tuturor celor care ne-ati ajutat si celor care ne intelegeti, VA ROG sa o faceti si in continuare, care cum puteti. Va rog din suflet, pentru Alexandra!

Povestea Alexandrei Maria

Alexandra s-a nascut in 16.02.2008. Este primul si singurul nostru copil. Alexandra a fost un copil dorit, vestea sarcinii a fost una binevenita, si eu si sotul meu ne-am bucurat foarte mult la aflarea ei. Din pacate insa, desi sub control medical, problemele au aparut deja din timpul sarcinii. De la 6 luni sarcina a stagnat, copilul oprindu-se din crestere. Din momentul acela vizitele la medic s-au indesit, mergeam in paralel la 2 medici ginecologi, unul la Iasi si unul la Bacau. Din 2 in 2 saptamani eram consultata si concluziile ambilor medici au fost la fel: nu sunt probleme grave, copilul va fi mic la inaltime si greutate, dar in rest totul este in regula. Pana la urma am nascut la termen si pe cale naturala, bucuria a fost mare, mai ales ca la nastere mi s-a comunicat faptul ca Alexandra este un copil perfect sanatos. Dupa externare au urmat consultatiile normale la pediatru, pe care le fac toti copiii nou-nascuti periodic si, in opinia medicilor, totul era normal. Totusi, eu am inceput sa-mi pun semne de intrebare de la 2 luni si jumatate pentru ca Alexandra nu isi tinea capul si nu facea alte lucruri specifice varstei. Raspunsul medicului era doar ca fetita este firava. Pana la urma, cand Alexandra avea 6 luni si jumatate m-am hotarat sa apelez la un alt medic, de la Iasi, la Spitalul Sf. Maria. Din pacate, intrebarile mele nu au primit raspuns nici acolo. Mi s-a spus sa "pun copilul la ingrasat". La varsta de 1 an, am fost mai hotarat ca oricand sa fac ceva pentru Alexandra, pentru ca starea ei nu era una normala. Nu isi tinea capul bine, nu statea in fund, nu se rostogolea. Era clar ca problemele sunt mult mai grave decat imi spusesera medicii si decat mi-as fi imaginat eu vreodata. Asa ca am ajuns la Tg Mures. Dupa mai multe consultatii si investigatii, mi s-a dat un diagnostic: tetrapareza flasco-spastica. Mi s-a spus direct ca Alexandra nu are sanse mari sa isi revina vreodata. De atunci au inceput drumurile la Bacau pentru sedintele de gimnastica medicala dar si internarile la Spitalul de recuperare pentru copii din 1 Mai - jud. Bihor. Acum Alexandra are 3 ani si 6 luni, starea ei este putin mai buna fata de momentul diagnosticarii si sunt constienta ca mai avem foarte mult de lucru. De asemenea, sunt constienta ca poate nu va fi perfect sanatoasa niciodata. Dar, desi viitorul nu este roz, nu ne putem da batuti in fata sortii. Pentru zambetul ei si ochisorii care ma urmaresc cu atentie in fiecare moment, trebuie sa fac tot posibilul ca intr-o zi sa o vad macar stand in fund. Pentru ca sa o vad mergand este, in acest moment, parca un vis indepartat. Dar cand ma gandesc ca si visele pot deveni realitate...
De cand am inceput sa merg cu Alexandra la recuperare la 1 Mai, am cunoscut foarte multe mamici care au copii cu probleme similare, mai mult sau mai putin grave. Asa am avut ocazia sa aflu multe informatii despre posibile tratamente care ar putea-o ajuta pe fetita noastra. Dupa ce am auzit si vazut personal copii care au fost la Constanta pentru tratament la hiperbara, am decis ca trebuie si merita sa incercam sa ajungem cu Alexandra acolo. Din pacate, costurile pe care le presupune terapia hiperbara ne depaseste cu mult posibilitatile financiare.O singura sedinta costa 400 de ron, iar noi am avea nevoie de cel putin 2 sesiuni a cate 15 sedinte. Iar la aceste costuri se adauga pretul transportului si cazarii la Constanta pe toata perioada tratamentului. Asadar, macar pentru a reusi sa facem 2 sesiuni de terapie avem nevoie de ajutorul vostru, avem nevoie sa adunam aproximativ 4.000 de euro. Stiu ca e o perioada grea pentru toti, stiu ca sunt printre voi persoane care poate au probleme si mai mari, dar pic cu pic se face mare. Cei care nu ne puteti ajuta financiar o puteti face cu mediatizarea apelului nostru. Orice ajutor, cat de mic este binevenit. Va rog din tot sufletul sa fiti alaturi de Alexandra! Nu-mi doresc decat sa o vad stand in fundulet, sa o aud spunand mama. Mi-e greu sa ma gandesc acum la mai mult de-atat. Dar Dumnezeu e mare si inca cred in bunatatea oamenilor. Va multumesc de-acum pentru orice veti face pentru noi. Va multumesc in numele Alexandrei.